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quarta-feira, 14 de dezembro de 2011

Entenda a Síndrome de Down

Entenda a Síndrome de Down
Foto: Fernanda Sá, mãe de Julia e Laura
Por Marianna Perri, filha de Rita e José
Mesmo sendo a alteração genética mais comum no Brasil, a Síndrome de Down ainda gera muitas dúvidas: o que é? As crianças que têm a síndrome vão se desenvolver normalmente? Como são os cuidados?

Pensando nisso, perguntamos no Facebook e Twitter da Pais & Filhos quais eram as principais dúvidas que nosso leitores tinham sobre o assunto e conversamos com um especialista para explicar todos os detalhes sobre a Síndrome de Down.

O que é a Síndrome de Down?

Descrita pela primeira vez em 1866 pelo médico inglês Langdon Down, é causada por um excesso do material cromossômico: em vez de dois cromossomos 21, o feto apresenta três.

Esta trissomia pode ser simples, quando há um cromossomo a mais em todas as células do organismo; mosaico, quando este cromossomo extra aparece em algumas células apenas, ou por translocação, quando o cromossomo 21 está junto de outro cromossomo.
E isso gera diversos comprometimentos:

- Os mais visíveis são as alterações da imagem. Crianças com Down podem apresentar dedos curtos, pregas nas mãos, olhos um pouco mais puxados, orelhas pequenas, além de outras características.

- Hipotonia, ou seja, redução da força muscular, que pode levar a uma lentidão no desenvolvimento motor. 

- Cardiopatias congênitas, ou malformações cardíacas, que, na maioria dos casos, só são resolvidas com cirurgia.

- Pulmão e brônquios são mais fracos, o que predispõe a doenças respiratórias. Outros órgãos também podem apresentar funcionamento irregular. O intestino fica mais ressecado. A vesícula biliar não se contrai adequadamente.

- Os ligamentos são mais frouxos, a criança tem maior flexibilidade. Com isso, corre o risco de as articulações não se manterem estáveis, principalmente as dos pés, joelhos, coluna cervical, coxa e bacia.

- Cerca de 99% das pessoas com síndrome de Down têm problemas de visão e de 10% a 30% apresentam falhas na audição, por isso é indicado fazer avaliações auditivas e oftalmológicas anualmente.

Cuidados necessários

A criança com Down precisa num primeiro momento de fisioterapia, para adquirir força nos músculos, e de fonoaudiologia, para auxiliar no aprendizado da fala e enrijecer a mandíbula. E depois, quando estiver entrando no período pré-escolar, é indicado que tenham acompanhamento de um terapeuta ocupacional e de um psicopedagogo.

Probabilidade

A chance de uma criança nascer com síndrome de Down no mundo é de 1 para 1000 nascidos. Em 100% dos casos, os bebês nascem com algum comprometimento intelectual. Importante levar em conta a idade dos pais. Quanto mais velho ou mais jovem o casal, maior a probabilidade de o filho nascer com a síndrome.

Com quanto tempo de gestação se descobre a síndrome?

Por ser uma alteração genética, é possível descobrir se o feto tem Síndrome de Down antes do parto. Durante a gravidez, o diagnóstico pode ser feito entre a 8ª e 9ª semanas, por avaliação citogenética (constituição genética das células), ou entre a 12ª e 13ª semanas por amniocentese (análise do líquido amniótico). Estes exames são realizados em consultório e levados para análise em laboratório. Já se os pais optaram pela fertilização in vitro, é possível descobrir se o embrião tem a trissomia antes mesmo de ser colocado na barriga da mãe.

Estes exames não são obrigatórios durante o pré-natal. O obstetra pode sugeri-los em famílias de risco, quando a mãe tem idade avançada, quando há outros casos de cromossomopatias ou então quando o ultrassom indica algumas alterações características, que podem ser identificadas entre a 6ª e 8ª semanas.

A dosagem hormonal da mãe também pode indicar alguma alteração no feto. Neste caso, é necessário iniciar uma investigação mais específica, já que apenas 30% das mães com alterações hormonais têm fetos com algum tipo de problema.

Existem diferentes níveis da síndrome?

Não, apenas existem indivíduos diferentes entre si, assim como todos nós. O que determina as diferenças, além do padrão genético, são os estímulos do ambiente em que a criança se desenvolve.

A nutrição, vacinação e educação também têm participação na qualidade de vida da criança com Down, assim como as atividades físicas.

A alimentação merece uma atenção especial, já que o intestino grosso destes indivíduos é mais longo e funciona mais devagar, absorvendo mais nutrientes. As pessoas com Síndrome de Down precisam de alimentos que ajudem o desenvolvimento neural, como peixes com ômega 3 e oleaginosas, como nozes, castanhas e amêndoas.

Além disto, eles precisam de minerais e dois metais, cobre e zinco, que podem ser encontrados em carne, ostras e outros alimentos. As crianças com Down não devem ser vegetarianas. Procure oferecer carne de animais jovens, como vitela, e alimentos frescos, sem muitos conservantes.

Como é o desenvolvimento físico da criança com Down? No que ela é diferente?

O desenvolvimento é diferente das crianças comuns, mas segue características próprias da síndrome. Atualmente, existe uma lista de padrões próprios para estas crianças. É importante que o pequeno siga as curvas de peso, padrões e desenvolvimento próprios. Quando ele não se encaixe nestes padrões, é necessária uma investigação mais precisa, seja ela óssea, de estatura ou neurológica.

As mulheres com mais de 40 anos têm mais chances de ter um filho com síndrome de Down?

Sim, assim como aquelas que engravidam com menos de 18 anos. Aos 49 anos da mulher, por exemplo, as chances de ter um filho Down é de 1 para 100.

O indivíduo com síndrome de Down tem direitos e deveres legais diferentes das pessoas comuns?

Teoricamente, não, exceto: a família do Down tem direito a receber um salário complementar, quando os pais não estão trabalhando ou registrados. Há também a isenção do IPI em veículos.

Qual a expectativa de vida dos portadores da síndrome? A criança corre o risco de morrer durante a infância? Quais são eles?

É igual a de qualquer outra pessoa: entre 60 e 70 anos. A criança com Down correm os mesmos riscos de morrer durante a infância quanto qualquer criança comum. O único caso no qual o risco de morte é maior é quando a criança apresenta alguma cardiopatia.

Pessoas com síndrome de Down têm a sexualidade exacerbada? Eles podem namorar e casar normalmente?

Não, a sexualidade é exposta, não exacerbada. As pessoas com Down não têm inibição social para traduzir o que pensam ou sentem. Eles podem namorar e casar normalmente, desde que seja dada a oportunidade.

Mulheres portadoras da síndrome podem engravidar? O bebê terá a síndrome? A gestação ocorre normalmente?

As mulheres com Down podem engravidar normalmente. Se elas engravidarem com outra pessoa com Down, as chances de ter um filho Down são de 80%; quando é com um homem normal, este número cai para 50%. A gestação é considerada de risco, já que a futura mãe com Down não entende os cuidados que necessita. Ela deverá fazer uma cesárea, além de ter uma dieta adequada durante toda a gestação.

Consultoria: Dr. Zan Mustacchi, Fernanda e Roberta, é pediatra e faz parte da equipe do site Síndrome de Down.


sexta-feira, 2 de dezembro de 2011

3 DE DEZEMBRO - DIA INTERNACIONAL DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

dia internacional das pessoas com deficiência (3 de dezembro) é uma data comemorativa internacional promovida pelas Nações Unidas desde 1998, com o objetivo de promover uma maior compreensão dos assuntos concernentes à deficiência e para mobilizar a defesa da dignidade, dos direitos e o bem estar das pessoas. Procura também aumentar a consciência dos benefícios trazidos pela integração das pessoas com deficiência em cada aspecto da vida política, social, econômica e cultural. A cada ano o tema deste dia é baseado no objetivo do exercício pleno dos direitos humanos e da participação na sociedade, estabelecido pelo Programa Mundial de Ação a respeito das pessoas com deficiência, adotado pela Assembléia Geral da ONU em 1982.
Agora em 2011 comemoraremos a data com o tema: "Participação Plena e Igualdade"

Segue abaixo a mensagem de Ban Ki-moon, Secretário-Geral da ONU, para ser divulgada, repassada, compartilhada, entre amigos e familiares, imediatamente.

NAÇÕES UNIDAS
DIA INTERNACIONAL DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA
Mensagem do Secretário-Geral da Organização das Nações Unidas por ocasião do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência (3/12/2011)
Tema: "Juntos por um Mundo Melhor: Incluindo Pessoas com Deficiência no Desenvolvimento"
Tradução: Romeu Kazumi Sassaki
Passaram-se 30 anos após as Nações Unidas comemorarem pela primeira vez o Ano Internacional das Pessoas com Deficiência, então focando o tema "Participação Plena e Igualdade". Durante este lapso, foram alcançados notáveis avanços na tarefa de divulgar os direitos das pessoas com deficiência e fortalecer o marco normativo internacional para a realização destes direitos, desde o Programa de Ação Mundial para as Pessoas Deficientes (1982) até a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (2006).
Cada vez mais países se comprometem a proteger e promover os direitos das pessoas com deficiência. Não obstante, muitas tarefas permanecem pendentes. As pessoas com deficiência apresentam os índices mais altos de pobreza e de privações; e a probabilidade de que não tenham atendimento médico é duas vezes maior. Os índices de emprego das pessoas com deficiência em alguns países chegam a apenas um terço dos da população geral. Nos países em desenvolvimento, a diferença entre os índices de frequência à escola primária das crianças com deficiência e os de outras crianças se situa entre 10% e 60%.
Essa exclusão multidimensional representa um altíssimo custo, não apenas para as pessoas com deficiência, mas também para toda a sociedade. Este ano, a celebração do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência nos relembra que o desenvolvimento só poderá ser duradouro se for equitativo, includente e acessível para todos. É, portanto, necessário que as pessoas com deficiência estejam incluídas em todas as etapas dos processos de desenvolvimento, desde o início até as etapas de supervisão e avaliação.
Corrigir as atitudes negativas, a falta de serviços e o precário acesso a eles, e superar outros obstáculos sociais, econômicos e culturais, redundarão em benefício de toda a sociedade.
Neste Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, faço um apelo aos governos, à sociedade civil e à comunidade internacional para que trabalhem em benefício das pessoas com deficiência e colaborem com elas, lado a lado, a fim de alcançarem o desenvolvimento includente, sustentável e equitativo em todo o mundo. 

A abertura será no dia 3 no Sesc Pompéia às 10:30hs e o encerramento, no dia 4, contará com ações de sensibilização junto ao público torcedor do futebol paulista do clássico decisivo Corinthians e Palmeiras (no Pacaembu).
Mais de 500 atrações culturais e esportivas, entre: competições, shows, mostras de teatro e oficinas ao longo de dois dias, 3 e 4 de dezembro (sábado e domingo), em 35 municípios do estado de São Paulo, envolvendo mais de 80 parceiros. A cerimônia de abertura será às 10h30 de sábado (3/12), no teatro do SESC Pompeia, com a presença da Secretária de Estado Dra. Linamara Rizzo Battistella.
Confira a programação completa no site e participe!!! http://viradainclusiva.sedpcd.sp.gov.br/


Temas de anos anteriores
2010: “Mantendo a promessa: integrando a deficiência nos Objetivos de Desenvolvimento do Milênio”
2009: "Tornando Inclusivos os Objetivos de Desenvolvimento do Milênio"
2008: "Dignidade e justiça para todos"
2007: "Trabalho digno para as pessoas com deficiência"
2006: "E-Acessibilidade"
2005: "Direitos das pessoas com deficiência: Ação em Desenvolvimento"
2004: "Nada sobre nós sem nós"
2003: "Uma voz nossa"
2002: "Vida autônoma e existência sustentável"
2001: "Participação plena e igualdade: A chamada para novas abordagens para avaliar progresso e resultados."
2000: "Fazendo tecnologias da informação funcionar para todos"
1999: "Accessibilidade para todos em um novo milênio"
1998: "Arte, cultura e vida autônoma"

Copa do Mundo para Deficientes Intelectuais

DV: Ex-atletas e dirigentes reunidos na Soccerex 
para apresentar a proposta ao Special Olympics


RIO DE JANEIRO -  Palco  da final da Copa do Mundo de 2014 e sede dos Jogos Olímpicos de 2016, o Rio de Janeiro quer ampliar o bom momento no cenário mundial para promover também a integração entre os deficientes intelectuais. Na tarde desta quarta-feira (30), a secretária Estadual de Esporte e Lazer, Márcia Lins, oficializou a candidatura da cidade para receber a primeira Copa do Mundo da modalidade. A entrega do caderno com as propostas foi entregue ao presidente da Special Olympics no Brasil, Paulo Fonseca, durante a Convenção Global Soccerex, realizada no Forte de Copacabana, na Zona Sul do Rio.

"A gente quer que essas pessoas tenham luz, saiam de suas casas e transformem suas vidas através do esporte. É exatamente o que está acontecendo com o nosso estado, que está tendo a oportunidade de realizar os dois maiores eventos esportivos internacionais: a Copa do Mundo e os Jogos Olímpicos", ressaltou a secretária.

A cerimônia também contou as presenças dos ex-atletas Robson Caetano, Adriana Samuel, Carlos Alberto Torres e Osvaldo Ardiles, além do atleta especial Breno Viola e do presidente da Special Olympics na América Latina, Dennis Brueggmann.


Fonte: O REPÓRTER