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terça-feira, 12 de junho de 2012

12 de junho - "Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita"


Existem várias ações acontecendo que visam informar, contribuir para o diagnóstico precoce e oferecer tratamento adequado e de qualidade.  O "Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita", existe para lembrarmos a importância da causa e jamais desistirmos da luta pela vida dos nossos pequenos corações. Nos EUA e toda a Europa é comemorado no dia 14 de fevereiro, dia de São Valentim, que se comemora também o dia dos namorados deles. Aqui no Brasil comemora-se hoje, no nosso dia dos namorados!
Hoje 12 de Junho de 2012, é comemorado pela terceira vez consecutiva o "Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita", a data é consequência da iniciativa da AACC - Pequenos Corações (Associação de Assistência à Criança Cardiopata), no ano de 2010. Cardiopatia congênita é qualquer anormalidade na estrutura ou função do coração. Uma alteração que surge nas primeiras oito semanas de gestação quando se forma o coração do bebê. Por isso a importância da gestante passar pelo exame "Ecocardiograma Fetal".
Existem mais de 40 tipos de cardiopatias conhecidas, que vão desde aquelas muito graves com tratamento cirúrgico, até aquelas que se resolvem com medicamentos. Não é raro, 1 em cada 100 crianças que nascem tem a cardiopatia congênita. 
Apenas 38% das 23 mil crianças que nascem com cardiopatia congênita por ano no Brasil, têm atendimento. Outros 62%, mais de 13 mil crianças, não são atendidas e muitas delas morrem no primeiro ano de vida. No último ano a cardiopatia congênita aconteceu com 130 milhões de crianças em todo o mundo. Com atendimento adequado, a chance de uma dessas crianças ser salva e se tornar um adulto, seria de 90%. Muitos cardiopatas estão chegando a idade adulta... Os primeiros passos para isso são: Informação, Diagnóstico precoce e Tratamento adequado.
O teste do coraçãozinho, serve para detectar precocemente doenças cardíacas que podem colocar em risco a vida do bebê. De acordo com a proposta, o exame deverá ser realizado ainda no berçário, depois das primeiras 24 e 48 horas de vida da criança, antes da alta hospitalar.
O teste do coraçãozinho em recém-nascidos, nome popular do exame de Oximetria de Pulso, poderá se tornar obrigatório nas maternidades públicas e privadas do Brasil. O deputado Eleuses Paiva, do PSD de São Paulo, apresentou projeto que prevê essa medida (PL 2818/11). 
Um teste simples, indolor e não invasivo, que pode salvar vidas!

O laço símbolo da cardiopatia congênita, que é resultado de esforços conjuntos da equipe da AACC Pequenos Corações, bem como familiares e amigos que apoiam a causa. Assim como o símbolo adotado nos EUA, suas cores lembram o fluxo sanguíneo no coração, ou seja, o vermelho representando o sangue arterial, e o azul, o sangue venoso. O encontro dos dois laços forma um coração e o pingente do centro, também em formato de coração pretende representar que são corações envoltos por outros corações, e dessa união, a causa! 
O aplicativo PicBadges, para divulgação da causa em nossas fotos de perfil, 
em redes sociais como Facebook e Twitter.


O Calendário Pequenos Corações, que neste ano de 2012 adotou o slogan, “Somos 1 em 100”, fazendo referência a estatística mundial de que aproximadamente 1 em cada 100 crianças nascidas vivas têm cardiopatia congênita e, se tiverem um diagnóstico precoce e tratamento correto, no tempo certo, podem se tornar um adulto feliz como qualquer outro.
Quando afirmamos que nossas crianças são “1 em 100” estamos mostrando à sociedade que elas são, ao mesmo tempo, especiais, e também chamamos a atenção para o fato de que as cardiopatias congênitas são muito mais frequentes do que as pessoas possam imaginar. 
Maiores esclarecimentos, com a Equipe AACC Pequenos Corações, através do e-mail pedidos@pequenoscoracoes.com
Divulgue, participe, contribua: Se você conhece algum vereador ou deputado estadual e deseja nos ajudar a aprovar em sua cidade/estado o "Teste do Coraçãozinho", envie-nos pelo e-mail contato@pequenoscoracoes.com o nome do parlamentar e o e-mail dele para contato.
Sua ajuda e informação farão MILAGRES acontecer.

Minha filha Kamilly e eu, também somos "1 em 100"!
Ela foi diagnosticada com cardiopatia congênita, com 1 dia de vida, tinha DSAV-Total e passou pela correção cirúrgica aos 6 meses, e hoje está com 7 anos e 3 meses, crescendo feliz, saudável, sem depender de nenhum medicamento, apenas passando por consultas e exames de rotina a cada 1 ano e meio, e servindo como mais um dos muitos exemplos que temos, de que a informação, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado, podem salvar vidas e permitir que nossos pequenos corações, cheguem a vida adulta. Deixo aqui meu eterno agradecimento à Deus e aos Drs. Glaucio e Beatriz Furlanetto!

Homenageamos também no dia de hoje, todas as crianças que por falta de atendimento, ou que mesmo com todos os recursos que a medicina pode oferecer, não estão mais conosco. A elas e todas as famílias, nossas orações, amor, e agradecimento por tanto nos ensinarem. Aqui todas elas estão representadas pelo "Pequeno Grande valente Thiago", filho da nossa querida "Marcia Adriana Rebordões", que soube transformar sua dor em amor e fundou a AACC-Pequenos Corações.


Saiba mais sobre a cardiopatia congênita em: www.pequenoscoracoes.com


sábado, 9 de junho de 2012

12 de junho - Celebramos a VIDA

12 de junho é dia de celebrarmos a vida, a coragem, a luta, a esperança e a alegria de viver. É dia de olhar pra trás e ver o quanto já lutamos e tudo o que já vencemos. Dia também de olhar para frente e vislumbrar todas as conquistas que estão por vir e farão das nossas crianças pessoas reconhecidas e respeitadas, não apenas por terem um "coração diferente" mas principalmente por serem grandes lutadores desde a mais tenra idade, provando pra muitos que um dia não acreditaram nelas, que é possível, é viável e vale a pena cada minuto de luta! Aos nossos "pequenos corações valentes" o nosso respeito e admiração! Aos nossos médicos, companheiros de luta, os nossos agradecimentos. Aos familiares e amigos a gratidão por caminharem conosco. E a Deus, o Autor da Vida, a nossa honra e o nosso louvor pelo milagre de cada dia de vida das nossas crianças! 12 de junho - vamos celebrar a vida!


               eduarda_2
Eduarda Schuley Guedes Rodrigues nasceu prematura (com 32 semanas de gestação), baixo peso e com Atresia Pulmonar + CIV. Segundo os médicos, o tempo de vida dela era de 48 horas.
A nossa “Duda”, como é carinhosamente chamada, superou a prematuridade, passou por dois cateterismos e uma cirurgia de correção total, chamada “unifocalização”. Ficou 8 horas no centro cirúrgico e teve um pós operatório complicadíssimo.
Hoje, com 2 anos e 1 mês de vida, Duda é uma criança que vive feliz, não usa nenhum tipo de medicamento, e segundo a mamãe Isabelle, “é muito levada, uma verdadeira pimentinha”.
Eduarda é 1 em 100!! Ela é especial!!
Celebremos a vida nesse dia 12 de junho - Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita.
Campanha AACC Pequenos Corações 2012.


3_Iago
Iago dos Santos Oliveira nasceu em 06-04-2011 com Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), no Hospital do Coração de São Paulo (HCor). 
Já passou por duas cirurgias cardíacas de grande porte (Procedimento híbrido com um dia de vida e Norwood+Glenn aos 4 meses e meio), além de três cateterismos. 
A mamãe Renata recebeu o diagnóstico da cardiopatia grave de Iago já com 33 semanas de gestação, e com ele a notícia de que não havia tratamento para tal cardiopatia no estado onde moram (Rio de Janeiro). "A Pequenos Corações chegou na nossa vida como a resposta de Deus às nossas orações. Contatamos a AACC através de e-mail e prontamente nosso pedido de socorro foi atendido, de uma forma extraordinária, diria mais, "inacreditável!" (palavras da mamãe Renata) 
Hoje Iago cresce feliz e saudável, e com pouco mais de um aninho já deu os seus primeiros passinhos, de muitos e muitos que ainda virão para alegrar a sua família que não mediu esforços para lutar pela sua vida! 
Iago é 1 em 100!! Ele é especial!! 
Celebremos a vida nesse dia 12 de junho - Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita.    



Rodriguinho_2012_capa

Rodrigo Lucas Ferreguetti nasceu em 15-12-2006 com Síndrome de Hipoplasia do Coração Esquerdo (SHCE), no Hospital Beneficência Portuguesa de SP.
Com quatro dias de vida, pesando menos de 2kg, Rodriguinho passou pela sua primeira grande cirurgia cardíaca, considerada a mais complexa e grave que existe (Cirurgia de Norwood), ficando com seu coração totalmente parado e dependendo de uma máquina extracorpórea por quase duas horas. Permaneceu com o tórax aberto e seu coração exposto por mais 12 dias, lutando bravamente pela vida!
Nos primeiros dois anos de vida ainda foi submetido a duas outras grandes cirurgias cardíacas, além de cateterismos e diversos procedimentos invasivos.
Hoje, com 5 anos, Rodriguinho é um garoto feliz e saudável, que adora cantar e brincar com sua irmã Carol.
Rodriguinho é 1 em 100!! Ele é especial!!
Celebremos a vida nesse dia 12 de junho - Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita. 



Isabela

Isabella Moraes Martins nasceu com uma cardiopatia congênita chamada Tetralogia de Fallot de má anatomia com estenose valvar grave e hipoplasia de ramos e tronco pulmonares. Foi diagnosticada com 2 dias de nascida ainda na maternidade.
Foi submetida a sua primeira cirurgia cardíaca (Blalock) e depois de 16 dias, ainda na recuperação, precisou ser submetida a outra cirurgia de Blalock de urgência, pois a primeira havia formado um "trombo" (coágulo) e ela corria risco de vida iminente.
Aos 6 meses finalmente pôde fazer a cirurgia corretiva e hoje Isabella é uma criança muito alegre, levada, adora dançar e cantar, e o mais importante, é saudável, e muito feliz!
Isabella é 1 em 100!! Ela é especial!!
Celebremos a vida nesse dia 12 de junho - Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita.



Fotos: Ainoã Carvalho e Chico Montalvão



Dia da Cardiopatia - Eventos


A cardiopatia congênita incide em uma a cada cem crianças nascidas vivas em todo país. Apesar de não ser uma condição rara, ainda é desconhecida da maioria da população. Para que mais pessoas conheçam a importância do diagnóstico ainda no período pré-natal, conheçam os sintomas das crianças com cardiopatias, saibam mais sobre o Teste do Coraçãozinho e como é possível ter uma vida normal com cardiopatia com o devido tratamento, celebramos em 12 de junho o Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita.

Nossos núcleos preparam eventos especiais para o Dia da Cardiopatia em todo Brasil. Confiram alguns deles:

BAURU 
Dia_da_Cardiopatia_em_Bauru
Dia_da_Cardiopatia_em_Campos
SÃO PAULO
Convite_Dia_de_Conscientizao_da_Cardiopatia_Congnita

RIO DE JANEIRO
Dia_da_Cardiopatia_no_Rio

INDAIATUBA
Dia_da_Cardiopatia_em_Indaiatuba
MOGI DAS CRUZES - SP
Dia_da_Cardiopatia_em_Mogi

 GUARATUBA -PR
Convite_CC_Guaratuba2
CUIABA - MT

SÃO LUIS - MA

LONDRINA - PR



O símbolo brasileiro da Cardiopatia Congênita


O design do lacinho da cardiopatia congênita, adotado no Brasil desde abril/2011 é resultado de esforços conjuntos da equipe da AACC Pequenos Corações, bem como familiares, amigos e instituições que apoiam a causa. Assim como o símbolo adotado nos EUA, suas cores lembram o fluxo sanguíneo no coração, ou seja, o vermelho representando o sangue arterial, e o azul, o sangue venoso. O encontro dos dois laços forma um coração e o pingente do centro, também em formato de coração pretende representar que são corações envoltos por outros corações, e dessa união, a causa!

Este símbolo foi idealizado para ser usado livremente por toda a população na forma de broche/botton, e não deve, em hipótese nenhuma, ser comercializado. A AACC Pequenos Corações não vende este símbolo que foi por ela criado.

Os interessados em produzir este laço poderão solicitar patrocínio para o material a ser utilizado na confecção das peças e eventuais doações poderão ser feitas na conta corrente da AACC.
Esperamos que o desenho deste laço aumente a conscientização da cardiopatia e represente todos os “pequenos corações” com cardiopatia congênita!

Equipe AACC Pequenos Corações