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sexta-feira, 16 de março de 2012

EXPOSIÇÃO GRATUITA DO PROJETO 21 DA FOTÓGRAFA FLÁVIA ALVES



Dia 20 de março de 2012, em comemoração ao

 dia 
Internacional da Síndrome de Down, 

as fotos do 
Projeto 21 estarão expostas 

no buffet BE HAPPY, das 

13 às 17 horas. Exposição Gratuita. 

Local: Av. Pres. Humberto de Alencar Castelo Branco,3110

  Gopouva Guarulhos - São Paulo, 07024-170 


Venha conhecer pessoas muito especiais e apaixone-se!

 

segunda-feira, 12 de março de 2012

O MUNDO TODO IRÁ COMEMORAR O DIA 21/3 E VOCÊ?

DV: LOGO NAS CORES VERMELHA E AZUL COM O NÚMERO 21
E A ESCRITA, WORLD DOWN SYNDROME DAY

ACESSANDO O LINK ABAIXO, VOCÊ SERÁ LEVADO AO SITE INTERNACIONAL DO DIA 21/3, "DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN", ONDE PODERÁ ACOMPANHAR A CONTAGEM REGRESSIVA PARA A DATA E TODOS OS EVENTOS QUE ACONTECERÃO PELO MUNDO, COMO A CONFERÊNCIA NA SEDE NA ONU EM NY, COMEMORAÇÕES, HOMENAGENS, SIMPÓSIOS, ETC.



quinta-feira, 8 de março de 2012

O GRUPO HAPPY DOWN TAMBÉM IRÁ COMEMORAR O DIA 21/3

Descrição Visual: Menina e menino se abraçando – logotipo do Grupo Happydown e do Dia Internacional da Síndrome de Down. Incrição “Era uma Vez a Dona Diversidade e Seu Respeito viajando pelo mundo todo… quer saber mais? Dia 19/3, 18:30h, Livraria Cultura, Shopping Market Place SP – Contadora de Histórias – Mariana Bastos”.





















Grupo Happy Down  tem o prazer de comemorar o Dia Internacional da Síndrome de Down, com um momento especial de Contação de Histórias, com a atriz Mariana Bastos, na Livraria Cultura do Shopping Market Place – SP, às 18h30, do dia 19 de março. Traga seus filhos para ouvir histórias inesquecíveis… peça a eles, que convidem seus amiguinhos.

Fonte: Inclusive

quarta-feira, 7 de março de 2012

VAMOS COMEMORAR O DIA 21/3 COM UM GRANDE ENCONTRO?

DV: Desenho estilizado de cinco crianças a frente do Globo Terrestre, que é circundado pela frase "Somos todos diferentes, mas temos ALGO EM COMUM". Crianças da esq. para a dir., uma menina com SD, um menino deficiente visual, uma menina cadeirante, um menino com SD e uma menina negra.

PIC NIC DO GRUPO "ALGO EM COMUM" 

Olá galera, nosso grupo virtual "Algo em Comum" do Facebook, também irá comemorar o "Dia Internacional da Síndrome de Down. Como a maioria dos membros moram na cidade de São Paulo e região, teremos um grande encontro no Parque do Ibirapuera. Nesse dia também estaremos lançando nosso NOVO SLOGAN e a CAMISETA OFICIAL do grupo. Que foi elaborada através de enquete aberta aos membros, com sugestões e opiniões de vários deles e amigos. Nosso grupo é formado por pessoas com diferentes tipos de deficiência, mas em sua maioria com Síndrome de Down, seus pais, familiares, amigos e profissionais da área médica, educacional e terapeutas. É com grande satisfação que convidamos amigos e familiares para se unirem a nossa causa. Teremos também camisetas avulsas para vendermos na hora, a preço de custo (Adulto R$20,00 e Infantil R$ 15,00). Já temos presença confirmada de 4 fotógrafas que trabalham com fotos de crianças, família e inclusão, desmistificando a Síndrome de Down e combatendo o preconceito, através da imagem. Serão todos muito bem vindos! Contamos com a sua presença!



Ponto de Encontro: Área de pique-nique ao lado da ponte metálica 

Data: 18/03/2012 (domingo)     /    Horário: das 11:00 às 18:00 hs.

Estacionamento: Área Interna e Externa –  Sáb., dom. e fer. das 08h00 às 18h00 – 01 folha (R$ 3,00) por 02 horas. 

O QUE LEVAR???  Uma toalha de mesa, descartáveis como copos, pratinhos e guardanapos.
O Lanche fica por conta de cada um, salgados, tortas, doces, refrigerantes, sucos, coisas que crianças gostam.


IDEALIZADORES 
Marco Monteiro, Lena Lemos, Ana Lima e Andrea Tikhomiroff, os administradores do Grupo Algo em Comum no Facebook

COLABORADORES

FOTÓGRAFAS
Fotógrafa Priscila Ferreira = pri2604@gmail.com

sexta-feira, 24 de fevereiro de 2012

"FELIZ ANIVERSÁRIO AACC-PEQUENOS CORAÇÕES"


Hoje é um dia de festa para a AACC Pequenos Corações, para todas as crianças e seus pais, integrantes dessa verdadeira família!! É nosso aniversário de 02 anos.

As gestações podem ser planejadas ou não, mas sempre que anunciadas geram expectativas, mudanças internas e externas, até que chega o parto, o registro de mais uma vida, e a sequência dela... Com a AACC Pequenos Corações não foi diferente.

Se nos fosse perguntado: “ – Quando e porque vocês desejaram o nascimento dessa pessoa (jurídica)?” não teríamos uma resposta. Para nós fica claro que foi uma gestação inesperada, porém, não menos desejada, gerada em 4 anos de atividade informal. Ter essa filha foi assunto por vezes ventilado, contudo, diante de tantas emoções vividas, surgia até um ligeiro temor pela novidade e conseqüente responsabilidade. Sem que nos déssemos conta a fecundação já havia ocorrido em nossos corações. Nosso bebê começava a tomar forma, tornar-se robusta... Já sem buscar os “porquês” e os “talvez”, como toda mãe que é pega de surpresa, as mães começaram a fortalecer os laços com a “cria”.

Sim..., mas um ser vai nascer! e mãe se preocupa com tudo – ainda mais essa criança que tem várias mães!

‘ – Temos que correr com os preparativos: ‘onde ela vai ficar? O enxoval? Quem vai providenciar a documentação dela? E a manutenção dessa criança até a fase adulta? 

Um a um os itens foram sendo solucionados, e suprimento chegou a contento para todas as necessidades iniciais.

E, como em toda gestação, ao chegar a sua hora de vir ao mundo, a cria não pede licença, rompe entranhas, se contorce inteira, se esforça, estoura a bolsa e busca a amplitude que vai além do ventre e ganha o mundo, a nossa menina – AACC Pequenos Corações, já tinha corpo formado, raízes profundas, e, vivendo emoções tão densas já era impossível contê-la dentro... saltou do íntimo dos nossos corações: 
– N-A-S-C-E-U! Oh, sim, nasceu...!
Como em todo parto, veio ao mundo num misto de choro e alegria... Eram exatos 24/fev/2010, dia em ganhou seu documento de ‘cidadã’ – Estatuto devidamente registrado.
DV: SLOGAM DA AACC-PEQUENOS CORAÇÕES
Nesses 02 (dois)anos nossa menina cresceu. Apesar de tão novinha, avança a passos largos. Aprendeu a andar, e o faz por vários lugares do país (nossos Núcleos). Em cada lugar tem um (a) cuidador (a) zeloso (a) (nossas mães voluntárias, coordenadoras e colaboradoras). Cada um desses cuidadores acaba contribuindo um pouco mais para sua formação e crescimento. 

As dificuldades financeiras existem e até limitam os investimentos na vida da nossa cria - AACC-Pequenos Corações. Mas hoje é dia de enumerar nossas conquistas:

• Hospedagem para crianças e mães 

• Fizemos a diferença na vida de centenas de crianças – Saber que uma vida foi salva ou que uma criança teve a sua chance... paga todo sacrifício, dá sentido a todo o tempo dedicado, muitas vezes “tirado” de nossas próprias famílias.

• Instituição do Dia da Conscientização da Cardiopatia Congênita

• A adoção do laço-símbolo da Cardiopatia

• O Teste do Coraçãozinho – ferramenta de rastreio para detecção antes da alta da maternidade. 

• Divulgação - temos conseguido atrair o olhar da mídia em geral para o problema da Cardiopatia Congênita. Coisa que há pouco tempo atrás, antes da atuação incansável da Pequenos Corações, não existia. A Cardiopatia Congênita era um tema completamente desconhecido e até mesmo ignorado por grande parte da sociedade.

• Campanhas sobre o diagnóstico precoce através da adoção de ecocardiograma fetal e cursos para ultrassonografistas.

• Calendários temáticos – 1º) apresentação – ainda na fase da gestação; 2º) “Beleza da marca” – visando a desmitificação da própria cicatriz; 3º) “Somos 1 em 100” – lembrando que não somos tão raros como se pensava.

Várias foram as conquistas, mas sabemos que ainda temos muito a fazer... Afinal de contas 13 mil crianças por ano não recebem tratamento e esses números nos deixam desconcertadas. Assim como assustam e podem tentar desestabilizar, também “carregam” as nossas energias e a nossa vontade de se melhorar e fazer sempre mais. 

Hoje, porem, é também um dia de muita saudade... Nosso “anjo inspirador”, o Thiago, estaria fazendo 6 anos. É muito difícil pensar que ele não está mais aqui conosco fisicamente, mas não estamos tristes. Sabemos que ele está feliz com tudo de inspirou e de alguma maneira incentivou. A vida dele, com todas as suas dificuldades, nos levou nessa direção de forma muito espontânea. A sua partida, literalmente, fez nascer a AACC Pequenos Corações, como se a sua energia, a sua força vital, tivesse migrado para esse grupo de mães de filhos tão especiais e abençoados – também motivadores dessa grande causa – leia-se Guilherme, Luca, Huguinho, Ana Luísa, Cadu, Larissa e tantos outros -. 

Para uma mãe (pai também) não é fácil ter a notícia de que nosso filho tem um problema grave, ainda mais no coração. Porém, vemos diariamente, familiares que, como nós tem forças para enfrentar seus próprios medos e dificuldades, mesmo em meio a acontecimentos felizes e, em muitas vezes, outros extremamente sofridos essa verdadeira família nasceu e está se multiplicando; transformando tudo isso em muito amor ao próximo. 

Nessa data tão especial, como mães orgulhosas no discurso antes de apagar a velinha, queremos agradecer imensamente:

A todos que acreditaram em nós e nos nossos projetos, que no início podiam até parecer utópicos, sonhos distantes, mas que estão a cada dia se concretizando. 

• Obrigada aos médicos e profissionais da saúde que nos incentivam e nos apoiam.
• As autoridades que nos escutam e abraçam a nossa causa. 
• Aos parceiros que nos ajudam a realizar nossos projetos.
• As famílias que confiaram nos nossos conselhos. 
• Aos voluntários que sentiram também essa vontade em seus corações e se uniram a nós. 
• Às nossas famílias que nos apoiam e “permitem” que nosso tempo seja dedicado a outras famílias.
• Aos nossos filhos “1 em 100” por terem permitido que pudéssemos crescer e nos tornar pessoas melhores através do sofrimento deles. 
• Aos outros filhos que nos apóiam e compreendem essa nossa necessidade. 

Obrigada, acima de tudo, a Deus por todo bem que nos proporciona todos os dias, permitindo que consigamos ver o bem em meio a dor e por nos dar forças para continuar, apesar das circunstâncias.

“Parabéns para você, AACC
Nesta data querida
Muitas felicidades
Muitos anos de vida”

Como diz a canção, felicitamos toda a família AACC, pelo aniversário de 2 anos! Desejamos muitas felicidades a todos, e vida longa a nossa filhota – AACC Pequenos Corações.

DV: Foto com Marcia Adriana, Larissa Mendes, Fabíola Bilro e Patrícia Drummond 



quinta-feira, 23 de fevereiro de 2012

CADA VEZ MAIS MOSTRANDO DO QUE SÃO CAPAZES

Aluno passou em primeira chamada para geografia, no campus de Jataí.

Mãe diz que decisão de prestar vestibular e do curso foram do jovem.


Uma família da cidade de Jataí (GO), a 325 km de Goiânia, espera com alegria e ansiedade o início das aulas na Universidade Federal de Goiás (UFG) na próxima segunda-feira (27). Um integrante da família foi aprovado no vestibular para o curso de geografia da instituição. O fato de Kallil Assis Tavares, de 21 anos, ter síndrome de Down torna a conquista ainda mais expressiva.

Ele é o primeiro aluno com síndrome de Down a passar em um vestibular da UFG. O estudante não teve correção diferenciada. Ele concorreu de igual para igual com os outros candidatos. “A única vantagem concedida foi ter alguém para ler a prova para ele e a prova com letras maiores, porque ele tem baixa visão”, explica a mãe do calouro, a pedagoga Eunice Tavares.

Ela conta que a escolha do curso e a decisão de prestar o vestibular foram do estudante. “Desde o início do ensino médio ele já começou falar que prestaria vestibular para geografia”, diz.




Por enquanto, o passatempo de Kallil é ver os mapas no computador, mas essa rotina está com os dias contados. A matrícula já foi feita e as aulas começarão na próxima semana.

A irmã mostra o boletim escolar do garoto. As notas comprovam que Kallil sempre foi estudioso. Segundo Camila Assis, ele sempre gostou de estudar. “Ele sempre gostou de fazer as tarefas e de chegar com elas prontas na escola”, relata.

Para quem pensa que Kallil parou por aí ele surpreende mais uma vez. O jovem faz planos para aprender a dirigir e tirar a carteira de motorista.

“A cada dia ele supera os obstáculos que vão surgindo e que sempre existem. Ele tem superado. Ele vai superar todos”, afirma Eunice.

A coordenação do curso de geografia da UFG, em Jataí, vai discutir a acessibilidade do estudante no campus da universidade durante uma reunião de planejamento do ano letivo, que acontece nesta quinta-feira (23).


FONTE: globo.com

quinta-feira, 19 de janeiro de 2012

Teste do Coraçãozinho

Teste do Coraçãozinho, o teste que pode salvar vidas
A AACC Pequenos Corações sai à frente, novamente, com um novo projeto para que a cardiopatia congênita se torne cada vez mais conhecida em todo Brasil e para que mais vidas possam ser salvas. Atualmente, somente 38% das crianças portadoras de cardiopatia congênita têm atendimento no Brasil. Muitas destas crianças não atendidas falecem, sem nem ao menos terem recebido um diagnóstico a tempo de poderem ser tratadas. 
A nossa intenção é que com o Dia de Conscientização da Cardiopatia Congênita e, agora, com o Teste do Coraçãozinho mais crianças possam ser tratadas, crescer e ter uma vida plena e feliz, como qualquer criança merece. 
Para isso, já iniciamos os pedidos de projeto de lei para que este exame se torne obrigatório no Brasil. Atualmente,o Estado do Mato Grosso do Sul já aprovou a Lei, mais 19 estados já encaminharam seus projetos e aguardam votação. 

Veja o Projeto de Lei da cidade de São Paulo
PL_Teste_do_coraozinho_SPPL_Teste_do_Coraozinho_SP2PL_Teste_do_Coraozinho_SP3
Clique aqui Clique aqui  Clique aqui 
Teste do Coraçãozinho - um teste simples, indolor e não invasivo que pode salvar vidas! Vamos divulgar e nos manifestar para que mais cidades e estados brasileiros adotem o teste como obrigatório nas maternidades, antes da alta do bebê!

Vejam algumas das dúvidas mais frequentes

Como é feito o "Teste do coraçãozinho" ou "Teste de Oximetria de Pulso"? 
A monitorização da oximetria de pulso utiliza uma fonte de luz e sensor (oxímetro ) para medir o oxigênio no sangue. Um sensor macio é enrolado à volta da mão direita (pré ductal) e posteriormente à volta do pé do bebê (pós ductal). A luz que passa através da pele mede a quantidade de oxigênio no sangue. O teste é rápido (3-5 minutos) e indolor. 

Por que é importante testar os bebês para descartar defeitos do coração? 
Se não forem detectadas, algumas cardiopatias congênitas podem causar problemas graves ou mesmo fatais. O diagnóstico precoce, e o tratamento precoce levam a melhores resultados, e salvam vidas. 

Por que verificar o nível de oxigênio no sangue com oxímetro de pulso?  
O nível de saturação de oxigênio baixos (abaixo de 95% ou com uma diferença maior que 2% entre os membros superiores e inferiores) podem indicar a presença de um defeito cardíaco. 

Quais são os benefícios do rastreio? 
Os bebês são menos propensos a ser enviados para casa com problemas cardíacos não identificados, alguns dos quais podem causar situações agudas, de emergência ou mesmo morte. Se forem identificados nas primeiras 24-48 horas de vida, as equipes médicas estão disponíveis para diagnóstico e tratamento das cardiopatias congênitas. 

O teste pode detectar todos os tipos de defeitos cardíacos?  
Nenhuma ferramenta de diagnóstico atual pode detectar 100% das cardiopatias congênitas existentes, mas a oximetria de pulso poderá detectar defeitos cardíacos mais graves (aqueles associados com um baixo nível de oxigênio no sangue). Portanto, o teste não detecta aqueles casos menos graves, que não estão associados com um baixo nível de oxigênio no sangue. 

O que acontecerá se um bebê possui um baixo nível de oxigênio no sangue (abaixo de 95%)?  
O teste de oximetria de pulso deve ser feito novamente. Se o nível ainda está abaixo do esperado, em seguida, um ecocardiograma (ultra-som do coração) deve ser feito e um cardiologista pediátrico deve ser chamado para avaliar a criança.

MATÉRIA VEICULADA NA BAND EM 13/01/2012


Alguns links úteis que ilustram o tema


Teste_do_coraozinho