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quarta-feira, 23 de novembro de 2011

"CALENDÁRIO HAPPY DOWN - 2012"

É COM MUITA EMOÇÃO QUE CONVIDAMOS TODOS VOCÊS PARA 
LANÇAMENTO DO CALENDÁRIO HAPPYDOWN 2012!!!
DV: Foto do convite que diz; Você é nosso convidado especial para o lançamento do Calendário Happy Down 2012.
Com datas, locais e horários dos encontros em SP, RJ, BR. Foto da Fernanda Honorato entrevistando a Paula Werneck.

Esta edição contou com a participação de grandes nomes da televisão brasileira juntamente com crianças com Síndrome de down, visando mais uma vez abordar a importância do respeito à diversidade humana.

Tirando o custo, o lucro gerado pela venda desse calendário é direcionado ao Grupo Síndrome de Down da Associação das Voluntárias do Hospital Infantil Darcy Vargas, que auxilia mais de 120 famílias carentes.

OS LANÇAMENTOS ACONTECERÃO NAS LIVRARIAS CULTURA EM:

Rio de Janeiro no dia 26 de Novembro
São Conrado Fashio Mall - Estrada da Gávea, 899 - 18h30

São Paulo no dia 27 de Novembro
Shopping MArket Place - Av. Dr. Chucri Zaidan, 902 - 17h

Distrito Federal no dia 03 de Dezembro
CasaPark Shopping Center - SGSV Sul lote 22 - 20h


CALENDÁRIO PEQUENOS CORAÇÕES 2012 - "SOMOS 1 EM 100"


Os Calendários Pequenos Corações 2012 - “Somos 1 em 100” - estão quase prontos, e como não poderia deixar de ser, estão ficando lindos! 

Estamos muito felizes com o resultado e esperamos que vocês também se sintam orgulhosos de fazerem parte desse lindo projeto! Este ano o nosso “slogam” será “Somos 1 em 100”, fazendo referência a estatística mundial de que aproximadamente 1 em cada 100 crianças nascidas vivas têm cardiopatia congênita e, se tiverem um diagnóstico precoce e tratamento correto, no tempo certo, podem se tornar um adulto feliz como qualquer outro.

Quando afirmamos que nossas crianças são “1 em 100” estamos mostrando à sociedade que elas são, ao mesmo tempo, especiais, e também chamamos a atenção para o fato de que as cardiopatias congênitas são muito mais frequentes do que as pessoas possam imaginar. 

Vejam uma pequena amostra!

"FOTOS DO CALENDÁRIO INSTITUCIONAL FEITO PELA FOTÓGRAFA NO PARQUE DO IBIRAPUERA"


"FOTOS DO CALENDÁRIO TRADICIONAL COM FOTOS ENVIADAS PELAS MÃES DOS CARDIOPATAS"


Este ano os calendários serão lançados no 9º Encontro de Cardiopatas – no Tênis Clube Paulista – no dia 11 de dezembro (convite anexo), onde os mesmo também estarão sendo vendidos por R$10,00 cada.

Toda a renda proveniente dos Calendários será revertida para as ações em prol das crianças cardiopatas e por isso contamos com a colaboração de todos adquirindo o que puderem e nos ajudando a vender o máximo possível para amigos, parentes e simpatizantes. Contamos mais uma vez com a participação e ajuda de todos!
A AACC Pequenos Corações tem dado passos importantes para o bem das nossas crianças e isso só está sendo possível porque trabalhamos arduamente, com seriedade, e acima de tudo, com muito amor, sempre contanto com a ajuda de pessoas como você!


Estamos à disposição para maiores esclarecimentos, pelo e-mail: 
pedidos@pequenoscoracoes.com


Agradecimentos a Fotógrafa do Calendário Institucional 
Carmen Fernandes - Fotografias


Atenciosamente, equipe AACC-Pequenos Corações

sexta-feira, 18 de novembro de 2011

PROJETO "21"

DV: Slogan da Flávia Alves - Fotografias.
Um círculo rosa com uma bonequinha loura,
segurando  uma câmera fotográfica
e o endereço www.flaviaalves.com.br
 

Hoje vou apresentar a vocês uma pessoal muito especial.
A minha amiga e fotógrafa, Flávia Alves! 
A conheci através deste projeto.
Ela é uma artista, e faz fotografia criativa com luz natural e em locação. Newborn, bebês, gestantes, crianças, casais, famílias, Book Infantil, sessão fotográfica infantil, ensaio fotográfico.
Mas o que a torna realmente especial, além da sua luz interior e de sua paixão pelo que faz... 
É o fato de ser fotógrafa especializada em pessoas com deficiência, e estar fotografando especialmente, crianças com Síndrome de Down.

Sobre o Projeto "21"


Sempre me interessei pela causa das pessoas com Síndrome de Down e outras deficiências, procuro sempre pesquisar e me inteirar sobre o assunto, em um dessas minhas pesquisas, vi que 8 entre 10 gestantes abortam quando descobrem a S.D. durante a gestação, a maior justificativa é o risco de cardiopatia, porém o índice de gestantes, que abortam fetos diagnosticados cardiopatas é quase nulo. Por esse motivo, principalmente, vi no Projeto 21, mais uma forma de lutar contra o preconceito ou PRÉ CONCEITO e a falta de informação.
Através da fotografia, pretendo mostrar para a sociedade as trajetórias dos downs, retratando suas personalidades, conquistas, habilidades e a interação com os familiares. No projeto retrato indivíduos das mais variadas idades, com isso quero mostrar que ao mesmo tempo que são diferentes entre eles, com as suas expressões, aparência e personalidade, são iguais a qualquer pessoa da sociedade.
De poucos meses até 4 anos, mostro como cada momento é importante, cada passo, cada sorriso, cada movimento, cada detalhe, que para muitos passa desapercebido, é uma grande conquista para as crianças com a síndrome e seus familiares. A partir dos 5 anos, evidencio a personalidade, suas habilidades, que muitas vezes por insistência própria e dos familiares, são maiores do que nos não deficientes. Nessa fase procurei mostrar a característica mais bonita da Síndrome de Down, a maneira em que eles vivem. Realmente, eles são diferentes de nós, pois eles não têm o filtro de mentira socialmente correta que nós temos. Eles riem quando sentem vontade e o tanto que sentem vontade, falam o que pensam, são o que querem ser e sem risco de frustração, pois acreditam de verdade neles mesmo.
Um grande lição de vida e de como ser feliz de verdade. Além disso, o Projeto 21, serviu para eu me especializar, totalmente na prática em fotografia de pessoas com síndrome de down, pois ainda não existe nenhum curso de fotografia voltado para o assunto nessa intensidade.


Objetivos:
•Diminuir o preconceito e o julgamento errado;
•Levar a informação correta para pessoas leigas no assunto e também gestantes, mães e famílias que esperam ou acabaram de receber uma criança com síndrome de down;
•Diminuir a taxa de aborto;
•Ajudar para o aumento e a divulgação da adoção especial;
•Levar auto estima para as pessoas com a síndrome e suas famílias;
•Fazer com que as pessoas vejam a Síndrome de Down, com os meus olhos, percebendo assim quão gratificaste pode ser tal experiência.


Abaixo outro vídeo com as fotos do Projeto 21, em comemoração ao dia 21 de março. Dia Internacional da Síndrome de Down, instituído oficialmente pela ONU a partir de 21/03/2012.




"A pessoa com Síndrome de Down é um benefício para todos porque aponta e promove valores que fazem a sociedade mais digna de chamar-se humana. Sua exclusão será o nosso fracasso!"

"SOMOS 1 EM 100"

O slogam "Sou 1 em 100" faz referência à estatística mundial de que, aproximadamente, 1 em cada 100 crianças nascidas vivas têm cardiopatia congênita.

Se todas as crianças cardiopatas tiverem um diagnóstico precoce e tratamento correto, no tempo certo, podem se tornar um adulto feliz como qualquer outro.

Quando afirmo que sou "1 em 100" estou mostrando que sou especial. Ajudo a divulgar que as cardiopatias congêntitas são muito mais frequentes do que as pessoas imaginam.

Estarei junto com outros amiguinhos cardiopatas estrelando o calendário 2012 da Pequenos Corações. Em breve divulgarei como adquiri-los. Aguardem!!!

Visite a ONG AACC-PEQUENOS CORAÇÕES

segunda-feira, 31 de outubro de 2011

Essa imagem está comovendo a milhares em rede social

(DV: Foto de um garoto segurando poster com mensagem escrita em inglês)
Uma fotografia na qual se aprecia um sorridente menino com síndrome de down sustentando um pôster com um breve "resumo" de sua vida comoveu usuários do Facebook por seu tocante testemunho.

Na foto se aprecia ao pequeno sustentando um pôster que, em inglês, diz o seguinte:

"Talvez não seja perfeito
mas sou feliz.
Sou obra das mãos de Deus
Estou feito a sua imagem
E sou abençoado
Faço parte de 10 por cento de meninos
com Síndrome de Down
que sobreviveu o Roe vs.Wade" (decisão que despenalizou o aborto nos EUA).

Desde a sentença favorável ao aborto no caso Roe vs. Wade, 90 por cento das crianças com síndrome de down perecem no ventre materno por causa desta prática anti-vida.

A fotografia faz parte de uma campanha titulada "We can end abortion" (Podemos pôr fim ao aborto) promovida pelo site pró-vida LifeSiteNews.

Fonte: Acidigital

quarta-feira, 26 de outubro de 2011

Um jeito ESPECIAL de ser!

(Descrição Visual: Foto da Kamilly com 4 anos, tirada em Março de  2009.)
Síndrome de Down...
Down...
Como eles são ESPECIAIS...
Especiais por não saber mentir, por não saber fingir...
ESPECIAIS POR SER... "DIFERENTE".
Diferente quando sorri e espalha a sua alegria e seu 

ENCANTO...
DIFERENTE em seu modo de SER e de agir porque tudo o que 

eles fazem tem um toque ESPECIAL que transmite 
PUREZA...Uma pureza que eles trazem das profundezas de seus 
corações um lugar onde muitos seres humanos 'NORMAIS" são 
incapazes de encontrar...
Tudo que deles vem nos dá a certeza de SINCERIDADE, 
LEALDADE, GRATIDÃO E AMOR INFINITO...
No seu querer não existe meio termo, se é sim é SIM, se é não é

NÃO! Isso é uma qualidade que não brotou nasceu com cada
um deles e vai durar a vida inteira pode ter certeza e assim 
transformando ainda maior as suas infinitas VIRTUDES!!!
Eu POSSO dizer que eles são mesmo DIFERENCIADOS, pois a

cada minuto ao lado deles sinto que vieram ao mundo para nos
ensinar, para serem exemplos e quebrar nossos corações nos 
ensinando que a vida é o nosso maior PRESENTE e pode ser 
VIVIDA apesar das dificuldades...
Eu tenho certeza que por maior que seja a barreira do

PRECONCEITO eles vão estar SEMPRE espalhando seu
ENCANTO seu BRILHO
e TRANSFORMANDO CORAÇÕES...
Quem dera todos tivessem um pedacinho de coração Down...


sábado, 22 de outubro de 2011

UMA HISTÓRIA DE AMORES

(*) Por Marcia Adriana



Márcia Adriana Saia Rebordões
O coração é o símbolo do sentimento mais sublime e especial que o homem pode experimentar: o amor. Onde há expressão de amor, há sempre uma figura de coração ilustrando esse sentimento. Basta observarmos como as pessoas se expressam quando querem dizer que sentem amor por alguém, seja esposo, esposa, mãe, filho, e até mesmo a Deus. Se na expressão há espaço para uma figura, invariavelmente essa figura será a de um coração.
E o que dizer quando um coração, agora falando do órgão vital mesmo, aquele que bombeia sangue para todo o corpo, é o vínculo de uma história de amor? Se a figura coração representa tão bem esse sentimento sublime, o órgão, “ele mesmo” “em pele”, deve ter a força e o poder de superar toda tentativa de provar que se ama, não é mesmo?
Pois bem, recentemente testemunhei uma verdadeira história de amor, e esta ilustrada pelo coração “órgão”, aquele formado por ventrículos e átrios, mais a aorta, a pulmonar, e as demais estruturas que o formam.
Esta história fala do amor de Deus para com os homens, do homem para com o seu semelhante e ainda do amor entre homem e mulher, e tantos outros amores percebido e sentidos. Tudo isso bem misturado em uma mesma cena.
 Foi isso que presenciei dentro de uma das salas do centro cirúrgico de um grande hospital paulista, onde costumam realizar diariamente, em média, de quatro a seis cirurgias cardíacas em corações bastante especiais: os corações que nascem com algum tipo de malformação, chamada de cardiopatia congênita. Nessa sala estava o “dono” do coração, um menino de 6 anos, que devido ao amor de Deus por ele vivera até ali com um coração com pelo menos quatro defeitos diferentes. O amor de Deus foi o primeiro tipo de amor que enxerguei naquela cena: aquele amor eterno, perfeito e incomparável, amor criador, sustentador e misericordioso. Quis o amor de Deus que aquele coração nascesse com aquelas imperfeições, para permitir que outras formas de amor se manifestassem na vida daquela criança.
Assim que adentrei na sala, vi dois médicos preparando, fazendo assepsia no tórax   do garoto, onde seria feita a incisão (o corte),  e mais alguns assistentes na sala: o anestesista, já cuidando minuciosamente dos sinais vitais do menino, que já estava inconsciente e  imóvel, além da instrumentadora, que é aquela que entrega todas as “ferramentas” para o médico que irá “colocar a mão na massa”. Ali estavam também a circulante de sala (que cuida de trazer todas essas “ferramentas” na hora certa) e o perfusionista, médico que cuida de um outro tipo de coração, uma espécie de coração-pulmão mecânico, uma máquina chamada de “extra-corpórea”, que substituirá o coração do menino nos momentos em que ele deverá permanecer parado para permitir a abordagem cirúrgica.  Toda essa gente trabalhando em conjunto, e em equipe, por um mesmo fim, permitiu ali a manifestação de uma espécie de amor sutil, que muitas vezes não percebemos, mas ele não deixa de estar lá: é o amor pelo próximo, o amor por participar de uma “orquestra” que tem um único fim: salvar vidas para que elas continuem sua sinfonia . Talvez alguns deles nem saibam disso, mas estão ali diariamente, em primeiro lugar por amor ao próximo, por participarem de um ato de amor que é o ato de salvar vidas, ou pelo menos, o de dar mais dignidade para a vida de muitas crianças, e naquele momento, em especial, para aquele garotinho.  Alguém poderia dizer que não, mas o que enxerguei ali foi amor… amor vestido de azul.
O “maestro” dessa sinfonia toda finalmente toma o seu lugar à direita da mesa, e começa a cirurgia. Ele passará não menos que 5 horas em pé, na mesma posição, manipulando bisturis e pinças, e ao mesmo tempo atento a todos os outros equipamentos, monitores e pessoas que o auxiliam. Ele é quem comanda e organiza isso tudo, sabe da ação que cada um deve tomar, na hora certa, e todos também sabem o que devem fazer, a um mínimo comando, até mesmo um simples olhar. Ele rege a sua orquestra … E assim aquela sinfonia  avança… Eu tomo coragem de me aproximar para ver o corte e nesse instante nauseio com o cheiro forte que sobe do bisturi elétrico. Sento um pouco para não estragar a sinfonia, que está indo tão bem, e só me levanto depois de ouvir parar o som da serra elétrica , que serrou a caixa que envolve e protege tão bem o coração do menino.  Aos poucos os contornos do coração começam a aparecer melhor, pois para chegar até ele é necessário que tudo em volta seja desbravado, pois são tecidos e órgãos aderidos (tudo colado), já que aquele coração já tinha sido tocado anteriormente. Depois de muito trabalho, separando e cortando as aderências,  finalmente lá está ele, o coração, batendo forte e ritmado, impondo uma  força e  uma altivez tão grandes que até sinto medo  de chegar mais perto. É um coração firme e decidido, e não obstante as dificuldades que a cardiopatia lhe impõe, bate com força, com ritmo e certeza… Penso que só mesmo um órgão com uma presença e uma força tão grande poderia  simbolizar esse sentimento tão sublime . Quem vê um coração ao vivo e em cores, trabalhando num ritmo quase melódico, nunca mais irá duvidar que ele é mesmo o melhor símbolo para um sentimento tão nobre como o amor!
Finalmente chega o momento de colocar aquele “batedor inveterado” para descansar. Ligam alguns canos nele, o sangue passa a ser bombeado do corpo do menino por aquela máquina-coração-pulmão e injetam uma solução gelada, para colocar o inveterado batedor para dormir, ao mesmo tempo em que, geladinho, ele ficará mais protegido durante a cirurgia.
 
Dr. Glaucio e Dra. Beatriz Furlanetto
Nesse momento entra na sala aquela que me faria visualizar mais um tipo de amor naquela cena toda: a doutora, também cirurgiã cardiovascular e esposa do doutor-maestro. Ela entra, cumprimenta a todos e nem me dou conta quando ela já está do outro lado da mesa, em frente ao doutor-maestro, já com os dedos hábeis manuseando pinças e bisturis. A doutora e o doutor-maestro dividem tudo: o espaço apertado dentro daquele peito, as pinças, as linhas, trocam ideias, fazem considerações e juntos decidem a melhor abordagem para que aquele batedor volte a bater ainda melhor, e dê melhores condições de vida para o menino. Ah!! O menino…  ele permanece ali, imóvel, sedado e anestesiado,  e imagino que naquele instante ele deve estar sonhando um sonho de menino, daqueles com direito à bola, bicicleta, pipa, picolé e escorregador. Vendo o menino imóvel e o coração também imóvel, passam-me alguns pensamentos… ufa, já passou, foi só um pensamento…
Como não tenho preparo físico tão bom quanto a equipe para ficar tanto tempo em pé, minha coluna começa a fisgar e eu sento logo atrás do cenário principal. De lá eu tenho a visão de outro tipo de amor, ao ver doutor e doutora juntos, na mesma cena: o amor que une homem e mulher, amor eterno enquanto dure, como diria o poeta.  Mas o amor que existe ali me parece muito especial.  Eu fico pensando que tipo de amor de marido e esposa é aquele, que aceita há 25 anos dividir o mesmo espaço, o mesmo trabalho, as mesmas ideias e os mesmos sonhos. Com certeza, nesse tempo todo existiram desavenças e discussões, mas o amor que existe naquela relação superou tudo isso e mais um pouco. É uma espécie de amor raro nos dias atuais, pois não encontramos frequentemente  um casal afinado na vida em comum e na profissão, e isso tudo ao mesmo tempo, todos os dias, o dia todo!  Fico pensando que talvez seja a figura do coração, que todos os dias está literalmente entre eles, é que reforça esse suporte. Mas olhando mais minuciosamente, percebo que, na verdade, o que une esse casal são todos esses tipos de amor que vi naquela sala de cirurgia: o amor de Deus, que os uniu e os mantém unidos, o amor ao próximo, que ambos têm na mesma medida por cada paciente que literalmente abre seu peito para eles, e por cada integrante da equipe-orquestra com quem trabalham diariamente, e por fim, o amor  mútuo, cercado por respeito e admiração, com uma boa dose de tolerância (por que ninguém é de ferro, né?).
E o coração do menino? Terminada a cirurgia, voltou a bater, e seguirá batendo por muito e muitos anos, agora “consertado” e recuperado para permitir que todos os sonhos de menino um dia se tornem realidade.
Ao Dr. Glaucio Furlanetto e à Dra. Beatriz Furlanetto agradeço por me permitirem testemunhar um momento tão lindo, e por me fazerem entender que o que me levou até ali também foi uma outra espécie de amor, tão sublime como todos os outros relatados aqui: o amor de Mãe .
E a Deus, aquele que me amou primeiro, um agradecimento todo especial, pois Ele, além de me amar, me conhece, e trata das minhas feridas com muito bom humor. Uma das provas disso eu vi no momento em que me retirava da sala de cirurgia e li no prontuário o nome do garotinho do coraçãozinho consertado: Thiago de Jesus!

(*) Marcia Adriana Saia Rebordões – presidente da  AACC Pequenos Corações , mãe da Victoria  (10 anos)  e do Thiago (in memoriam).


Publicado em 23/05/2011 por Amigos do Coração

Eu sou mãe de uma linda menina, hoje com 6 anos e 7 meses, que está crescendo para um dia realizar todos os seus sonhos, porque teve seu "coração" consertado e recuperado, pela mesma orquestra citada acima, em 05/09/2005. Também sou grata à Deus e aos cirugiões cardiovascular Dr. Glaucio Furlanetto e Dra. Beatriz Furlanetto. (Ione Nadu)